Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Возможно, самая трудная задача, стоящая перед родителями детей с ограниченными возможностями, – институционализация, практика, громоздко, но более эвфемистически называющаяся «содержанием вне дома» (out-of-home placement) [62]. Институционализация когда-то была нормой, и родители должны были бороться с системой, настроенной отобрать у них детей-инвалидов. Все это начало меняться в 1972 году, после разоблачения [63] ужасных условий в Уиллоубруке, доме для умственно отсталых в Стейтен-Айленде, штат Нью-Йорк. На пациентах проводились неэтичные медицинские исследования, место было катастрофически переполненным, с ужасными санитарными условиями, персонал применял физическую силу. «Неухоженные дети, некоторые – измазанные своими фекалиями, многие – раздетые, и все – брошенные одни в палате на целый день, – писала New York Times. – Единственный звук, который слышали работники, напоминал жуткий многоголосый вой» [64]. Пациенты в таких учреждениях демонстрировали «институционализм» – замкнутость, потерю интересов, покорность, отсутствие инициативы, нарушение рассудка и нежелание покидать больничную обстановку. Один исследователь назвал это «психологическими пролежнями» [65].
После Уиллоубрука помещение детей в такие учреждения стало вызывать много вопросов. Теперь родителям, которые не могут справиться со своими детьми, трудно найти подходящее учреждение, и они вынуждены противостоять системе, заставляющей их считать себя безответственными из-за выбора такого пути. Маятник должен вернуться в середину. Это бесспорно тяжелый вопрос. Как и в случае с абортом, люди должны иметь возможность сделать правильный для себя выбор, не испытывая при этом худших чувств, чем те, которые они уже испытывают. Сейчас считается, что дети-инвалиды должны жить в «наименее ограничивающих условиях» – хорошая цель, которая в идеале должна распространяться и на других членов семьи. Как отметил один ученый, «обеспечение детям и подросткам с тяжелыми физическими недостатками условий с наименьшими ограничениями часто приводит к тому, что в крайне ограничительных условиях вынуждены жить их семьи» [66]. Решение о месте пребывания имеет огромные последствия для всех: самого ребенка, его родителей, братьев и сестер.
Я изучаю семьи, которые не отказываются от своих детей, и разбираюсь в том, как это связано с восприятием этими детьми самих себя – всеобщей борьбой, которую мы отчасти ведем через умы других. В свою очередь, это изучение того, как отношение более широкого сообщества влияет и на этих детей, и на их семьи. Толерантное общество смягчает родителей и способствует повышению их самооценки, но эта толерантность появилась потому, что люди с хорошей самооценкой разоблачили ущербную природу предрассудков. Культура общества – в некотором роде метафора наших родителей: стремление получить признание в большом мире – это лишь изощренное проявление нашего изначального желания родительской любви. Эта триангуляция может быть головокружительной.
Все социальные сдвиги происходили последовательно: сначала свобода вероисповедания, избирательное право женщин и расовые права, а затем свобода геев и права инвалидов. Эта последняя категория объяла множество проявлений различия. Феминизм и движение за гражданские права были сосредоточены на вертикальных аспектах идентичностей, поэтому в первую очередь именно они получили резонанс; горизонтальные аспекты идентичности не могли проявиться, пока пример не подали более сильные сообщества. Каждое из этих движений беззастенчиво заимствует что-то у предшествующих, а ныне некоторые – у последовавших за ними.
Доиндустриальные общества были жестоки к тем, кто отличался от других, но не изолировали их; забота о таких людях была обязанностью их семей [67]. Постиндустриальные общества создали благотворительные учреждения для инвалидов, от которых часто отказывались родные при первых признаках аномалии. Эта дегуманизирующая тенденция подготовила почву для евгеники. Гитлер убил более 270 000 инвалидов на том основании, что они были якобы «пародиями на человеческую форму и дух» [68]. Презумпция возможности искоренения инвалидности распространена во всем мире. Законы, разрешающие принудительную стерилизацию и аборты, были приняты в Финляндии, Швейцарии и Японии, а также в 25 американских штатах [69]. К 1958 году более 60 тысяч американцев были насильственно стерилизованы. В 1911 году в Чикаго приняли постановление, которое гласило: «Ни один человек, который болен, искалечен, изувечен или каким-либо образом деформирован настолько, что может выглядеть неприглядно или отвратительно в общественных местах этого города, не должен там находиться или выставлять себя на всеобщее обозрение» [70]. Оно действовало до 1973 года.
Движение за права инвалидов стремится на самом базовом уровне найти компромисс между различиями, а не стирать их. Понимание того, что интересы детей, родителей и общества не обязательно совпадают и что дети менее всего способны постоять за себя – одно из общественных достижений. Многие люди с выраженными отличиями утверждают, что даже хорошо организованные приюты, больницы и интернаты напоминают положение афроамериканцев в период законов Джима Кроу [71]. «Отдельными и неравными» делает людей и медицинский диагноз. Шарон Снайдер и Дэвид Митчелл – ученые, занимающиеся исследованиями инвалидности, – утверждают, что поиск методов лечения и лекарственных препаратов часто ведет к «подчинению тех самых популяций, которые пытаются спасти» [72]. Даже сегодня американские дети с ограниченными возможностями вчетверо чаще имеют образование ниже девятого класса по сравнению со здоровыми детьми. Около 45 % британцев с ограниченными возможностями и около 30 % американцев трудоспособного возраста с ограниченными возможностями живут за чертой бедности [73]. Совсем недавно, в 2006 году, Королевский колледж акушеров и гинекологов в Лондоне предложил врачам рассмотреть возможность умерщвления младенцев с выраженными формами инвалидности [74].