Пока не сказано прощай . Год жизни с радостью

Мы с Джоном приехали туда к часу дня. Три часа спустя после моей встречи с доктором. Через два часа после того, как я узнала свой диагноз. Через час после того, как я поклялась прожить этот год с радостью, пока Джон поглощал свой воппер.
Клиника напоминала крупный медицинский офис. Большая комната ожидания со стойкой регистратуры, дверями и медицинскими журналами. Пациенты выглядели вполне нормально. Не первой молодости мужчина с женой. Не первой молодости женщина с глубоко беременной дочерью. Мы поболтали с ней о ее будущем ребенке.
Она спросила, есть ли у нас дети.
В первый раз я увидела, как у Джона на глаза навернулись слезы.
Потом двери открылись, и медперсонал принялся за дело. Казалось, все очень спешат, включая женщину по имени Джинна — «специалиста по уходу». Доктор по уходу, как мне скоро предстояло узнать, была тут кем-то вроде авиадиспетчера, отвечала за регулировку движения.
Она провела нас в смотровую. Туда же вошла врач-физиотерапевт, миниатюрная женщина в туфлях без каблука и в такой штуковине вокруг пояса, которая сильно напоминала упряжь, как будто она собралась спуститься на веревке со скалы.
Физиотерапевт бодро прострекотала первый вопрос:
— Когда вам поставили диагноз?
— Сегодня.
— О!
Она проверила силу моих мышц.
— Хорошо, — сказала она. — Как вы себя чувствуете?
— Прекрасно.
— Вам понадобится физиотерапия для поддержания сил. Когда появились первые симптомы?
— Два года назад.
— Прекрасно! До встречи!
Следом вошла пульмонолог, которая заставила меня дуть.
— Очень хорошо! — объявила она. — Дышите вы прекрасно! Мы будем наблюдать за вашим состоянием, когда у вас начнут слабеть мышцы горла и язык.
Полчаса — бамс! — и она ушла, так же как физиотерапевт до нее. Мы с Джоном переглянулись. Мы оторопели и совершенно не понимали, что происходит.
Снова — бамс! — и точно по расписанию в кабинет вошла специалист по речи.
«А, я поняла, — подумала я. — Это осмотр на скорость. А доктор по уходу — надзиратель, ей положено следить, чтобы врачи не выбивались из графика. Господи, — удивилась я про себя, — сколько же на свете людей с такой болезнью?»
— С меня хватит, — сказала я вслух. — Я пошла.
— Но у вас еще намечены встречи! — запротестовала доктор по уходу.
— Не сегодня.
Она рассказала мне про пациента, которому диагноз БАС поставили тридцать лет назад и который еще играет в гольф, а ему уже семьдесят.
— При той скорости, с которой прогрессирует ваше заболевание, вы тоже можете так кончить, — добавила она. — Может быть. Мы просто не знаем.
Может быть, у меня впереди еще годы жизни. Может быть. Но не потому, что я буду посещать эту клинику. Это же не лечение, а осмотр на зооферме какой-то! «От БАС нет лекарства!» — вопил мой мозг. Все, что они могут, — это измерять скорость моего сползания к смерти.
— До скорой встречи! — сказала доктор по уходу с дружеской улыбкой.
«Ну уж нет», — подумала я, когда мы с Джоном выходили за дверь.
Позже я найду собственного психолога и физиотерапевта. Но в клинику доктора Вермы больше не приду.
Пробыв официальным пациентом БАС-клиники всего один день, я твердо поняла, какой подход к моей болезни мне не нравится.
  
Чудо
 
Что вы делаете, когда вам не хочется заглядывать в себя?
Вы смотрите по сторонам. А точнее, в моем случае, вверх.
Я всегда любила небо. Для меня оно всегда было чем-то большим, нежели перманентный потолок. Каждый день я смотрю на его великолепие — на лавандовый закат или серебристый восход луны, на комету, пролетающую мимо в предвестии чего-то, на облака, точно сошедшие с обложки альбома с музыкой госпел.
В 2005-м, после урагана «Вильма», в Южной Флориде несколько дней не было электричества. «Палм-Бич пост» направляла своих репортеров за новостями о нехватке топлива, о визите президента и о больницах, работающих на аварийных генераторах.
А я попросилась написать о звездах, которые стали видны, после того как города погрузились в темноту. И была в восторге, когда редактор решил, что это важно — показать людям позитивную сторону ситуации.
И я написала статью под названием «Энергия Вселенной: Еженощное световое шоу», которая начиналась так:
 
Чем проклинать темноту, зажгите лучше свечу.
 
Нет. Не надо свечу. Выйдите на улицу, взгляните в небо и восхититесь в темноте.
 
ЗВЕЗДЫ!
 
У меня есть альбом с фотографиями, сделанными телескопом «Хаббл». Образы бесконечности за пределами нашего небесного свода. Портреты явлений, существующих в миллионах световых лет от нас.
Я четко помню сами образы, но не их смысл, в основном потому, что он непостижим для меня.
Непостижима огромность Вселенной, в которой наша Земля — лишь крохотная точка. Знак препинания в конце одного из предложений в книге из миллиона страниц.
Вау.
Вау!
А ведь этих снимков могло и не быть. Когда «Хаббл» только запустили в космос и он передал первые изображения, они оказались размытыми. (То-то, наверное, ругались астрономы!)
Главное зеркало «Хаббла» оказалось неправильно отполировано. И какова была погрешность — спросите вы?
Два микрона. А толщина листа бумаги — сто.
НАСА отправило астронавта по имени Стори, чтобы он вышел в открытый космос, подобрался к зеркалу и исправил дефект.
Позже другому астронавту пришлось открутить тридцать два крохотных болтика, чтобы заменить батарею. Причем все это он делал в специальных рукавицах вроде тех, которыми хозяйки пользуются, чтобы доставать из духовки горячий противень. Малейшая дырочка в скафандре привела бы к его гибели. После он говорил, что старался не обращать внимания на Землю у себя где-то там внизу и на черную пустоту вокруг. Просто фокусировался на одном винтике зараз.
Одна задача.
Один день.
Все, что делает НАСА, вызывает во мне благоговейный трепет. Настоящий трепет, без всяких преувеличений, и мало что еще трогает меня так же сильно.
И вот по счастливому стечению обстоятельств 8 июля 2011 года, меньше чем через три недели после того, как мне поставили диагноз, состоялось одно из самых широко освещенных событий в истории НАСА — запуск последнего космического челнока.
Почти всю жизнь я прожила в Южной Флориде, в каких-то трех часах езды от космодрома на мысе Канаверал. Когда там случались запуски, я неизменно бросала все дела и выскакивала на улицу или подбегала к окну своего кабинета в редакции «Палм-Бич пост», надеясь увидеть корабль — крохотную звездочку, возносящуюся в северной части неба.
Но вблизи я никогда запуска не видела.
«Вперед, — сказал мой внутренний голос. — Нечего жалеть себя. Хватит думать о мышечной массе нижней части левой руки. Лучше подари себе исполнение давнишней мечты и посмотри, как взлетит „Атлантис“».
Я с головой погрузилась в подготовку к этому путешествию, прочитала о запусках все, что только могла найти (описания проводов, воспоминания, открытия, накопившиеся за тридцать лет его полетов), и об экономических трудностях, которые возникли под конец.
Я прочитала, что один сотрудник НАСА повесил в своем кабинете табличку с цитатой из доктора Сьюза, чтобы не терять перспективу: «Не плачь из-за того, что прошло. Улыбнись тому, что это было».
Эту строчку я буду помнить всегда.
Никто не мог с уверенностью сказать, что старт состоится. Однажды его уже отменили. Как объяснял потом один астрофизик на Space.com, погода в четырех разных уголках Земли должна «взаимно коррелировать с мириадами других факторов, пропущенных через сложную сеть стесняющих и ограничивающих непредвиденных обстоятельств».
Прогноз погоды на восьмое июля не обнадеживал. Вероятность старта — около тридцати процентов.