Потерявшая разум. Откровенная история нейроученого о болезни, надежде и возвращении

Я не страдаю ни FTD, ни шизофренией, но из-за отека мозга вела себя как психически больной человек: если я присутствовала в каком-то месте физически, это еще не означало, что и разумом я тоже там. Окружающие перестали меня узнавать и не могли понять, почему я веду себя так странно. Я же не замечала их беспокойства.

Мир вокруг казался мне все более и более странным, и моя растерянность часто трансформировалось в злость.
Все вокруг занимаются какой-то ерундой, меня это раздражает! Нет, даже не раздражает, а приводит в бешенство!
Что творится на работе? Почему сотрудники не могут сделать все как положено, что с ними случилось? Вечно я должна исправлять чьи-то ошибки! И Мирек не лучше. Все делает не так. И сколько ему ни тверди, как правильно, все равно продолжает все портить. Просто невероятно.
Я осыпала его придирками.
– Почему ты положил салфетку сюда, а не туда? Это же глупо! – говорила я, готовя ужин. Или: – Ну что ты расселся? Неужели не видишь, что мне нужна помощь?
Каждый раз, когда я на него набрасывалась, он мягко просил меня успокоиться. Я этого терпеть не могла – он казался мне глупым и слабым. В итоге я только еще больше злилась.
Почему Мирек стал каким-то нытиком? Что с ним?
Он беспокоился о моем здоровье, постоянно спрашивал, не нужно ли мне чего-нибудь, уговаривал заняться тем, что мне нравится, – побегать или прокатиться на велосипеде. Это выводило меня из себя. Все чаще и чаще я избегала встречаться с ним взглядом. Мне было все равно, заденет это его или нет, что он подумает или почувствует. Мне было плевать, что происходит у него на работе или где-то еще. Я должна была сосредоточиться на более серьезных вещах.
Что мне съесть на завтрак? Все ли приборы на столе? Мирек опять куда-то засунул вилки так, что не найдешь! Почему он так со мной обращается? Где соль? Что же я собиралась приготовить на ужин? Не могу вспомнить. Надо же, впервые в жизни что-то забыла. Это реально меня беспокоит. А где Мирек?
Близкие, напуганные моим эгоизмом и вспышками гнева, ходили на цыпочках. И, когда я не слышала, делились друг с другом опасениями. Много позже я узнала, как Мирек звонил из своего кабинета наверху Касе и рассказывал ей, что ему со мной очень сложно, что его жизнь превратилась в каждодневную борьбу. Она слышала, что он с трудом сдерживает слезы.
Моя семья понимала, что я больше не та, кого они знали раньше. Я превратилась в злобную, придирчивую, эгоистичную версию самой себя. Черты моего характера не изменились, но оказались непомерно преувеличены, как на карикатуре.
Однако мое поведение было не настолько странным, чтобы близкие подняли тревогу и забеспокоились о моем здоровье. Я всегда говорила то, что думаю, – чаще, чем кто-либо в семье, все к этому привыкли. Все согласились, что мои опасения по поводу состава пестицидов не лишены смысла. Химикаты ведь и правда могут быть опасны для здоровья, так что я сорвалась на парня из службы борьбы с вредителями не совсем на ровном месте.
Так что мое неадекватное поведение продолжало беспрепятственно набирать обороты. А я, со своей стороны, не понимала, что что-то не так. Мозг работал неправильно, и я концентрировалась исключительно на собственных потребностях и не обращала внимания на признаки серьезных нарушений.
Меня беспокоило только одно – четвертый этап терапии. Я должна была закончить лечение во что бы то ни стало, даже если мне пришлось бы самой вести машину до больницы. Или пройти эти тридцать километров пешком, подползти к капельнице и самостоятельно ввести иглу в вену. Я была на все это готова. Чего бы мне это ни стоило.
 
6 
 В потемках
Я проводила на работе так же много времени, как и до постановки диагноза. И вела себя так, будто ничего не случилось: рецензировала научные публикации, управляла большим коллективом, разрабатывала детальные планы по развитию Банка мозга. Мы продолжали собирать образцы мозга умерших и активней налаживать сотрудничество с коллегами по всей стране, чтобы иметь возможность быстрее реагировать на запросы – их количество росло, так как наш Банк мозга становился все более известным. Я убедила начальство в том, что все уже в порядке, и рассылала бодрые письма с темой «Я себя отлично чувствую!».
И я действительно чувствовала себя прекрасно! С оптимизмом смотрела в будущее и надеялась победить рак. С началом иммунотерапии сил у меня поубавилось, но все же их вполне хватало на полный рабочий день, а при необходимости мне удавалось мобилизовать энергию на новый проект или совещание. Я была уверена, что прекрасно со всем справляюсь, несмотря на опухоли в мозге.
Но, конечно, это было не так.
То, чем я занималась, все чаще вызывало затруднения, мне было все трудней сосредоточиться на текущей задаче. Особенно сложно стало читать. Я начала перекладывать часть работы на сотрудников и посылала им письма, целиком написанные капслоком, что, как известно, в электронной переписке равноценно крику. Никогда раньше я себе такого не позволяла. Однажды вместо того, чтобы, как всегда, вычитать статью для серьезного академического журнала, я сразу переслала ее научному сотруднику с туповатой пометкой «СДеЛАйСРо4НО». А организаторам профессиональной конференции я однажды отправила такое письмо с просьбой забронировать мне отель:
Спасибо. Есть суперособое обстоятельство – я бьюсь со смертельной болезнью. Как федеральный служащий, я должна дождаться одобрения командировки и могу потратить только госустановленную суму
Про отель. Пару недель назад я уже спрашивала о размещении, но бес толку. Пожалуйста помогите! Спасибо. Барбарар
Я не видела в этом письме никаких ошибок, и никто мне ничего о нем не сказал.
Я не замечала и того, как становлюсь все более и более расторможенной и безразличной к тому, что думают окружающие. Где-то в июне я, например, перестала опускать жалюзи в ванной, когда принимала душ. Меня перестало волновать, что кто-то может меня увидеть. К чему эти лишние действия? И с какой стати я должна закрывать прекрасный вид на парк?
Примерно в это время я и вышла на пробежку без искусственной груди и со стекающей по телу краской для волос. Мой экстравагантный внешний вид поразил Мирека, я же не видела в нем ничего из ряда вон выходящего.
Я не осознавала, что со мной происходит. Отсутствие самокритики и механизмов торможения свойственно людям с нарушениями в лобной доле мозга, вызванными деменцией, инсультом, травмой, отеком и рядом других причин. Лобные доли позволяют нам предвидеть результат своих действий и избегать поступков, которые могут повлечь за собой нежелательные последствия. Ежедневно каждый из нас принимает тысячи подобных решений, в большинстве случаев даже не отдавая себе в этом отчета. Когда кто-то вдруг, как это случилось со мной, начинает игнорировать установленные обществом нормы, это серьезный признак нарушений в работе лобной доли.
Мозг с отключившейся лобной долей похож на лошадь, сорвавшуюся в галоп, стоило наезднику отпустить вожжи. Все чаще и чаще я просто делала то, что хотела и когда хотела. Я не замечала, что все шло вкривь и вкось, а если и замечала, то закрывала на это глаза.