Пока не сказано прощай . Год жизни с радостью

Странно теперь вспомнить, как я жила раньше, — на автопилоте.
Сорок с лишним часов в неделю я посвящала любимой работе, писала репортажи из уголовного суда для газеты «Палм-Бич пост». Еще сорок — разруливала пограничные конфликты сестры и двух братьев, не давая им перерасти в полномасштабную войну, занималась работой по дому, показывала детей врачам — педиатр, дантист, ортодонт, психиатр (стоит ли удивляться?).
Еще несколько часов в неделю уходило на ожидание, пока дети занимались музыкой, плюс разъезды с урока на урок.
Вечера я проводила, сортируя стираное белье на большом столе в гостиной.
Иногда случалось пообедать с кем-нибудь из друзей или с сестрой Стефани, которая жила через несколько домов от нас, на той же улице.
Еще по вечерам мы с мужем выходили на пару минут во двор поплескаться в бассейне, но и тут нас то и дело настигали разборки детей, не поделивших пульт от телевизора, или младший, шестилетний Уэсли, прибегал с какой-нибудь несусветной просьбой — например, разрешить ему порисовать на ложках.
— Ладно. Только на пластиковых. Не на серебряных!
Я считала, что мне в жизни везет.
Я была счастлива.
И, как всякий человек, считала, что счастья впереди еще много — школьные балы и выпускные, свадьбы и внуки, потом пенсия и два-три десятка лет неспешного угасания.
Но вот как-то поздним вечером летом 2009 года, раздеваясь перед сном, я поглядела на свою левую руку.
— Вот дерьмо! — взвизгнула я. И повернулась к Джону, своему мужу. — Ты только посмотри.
Я протянула ему руку вверх ладонью. Она была высохшей и бледной. Шишечки костей и линии сухожилий проступили сквозь кожу.
Я подняла правую руку. С ней все было нормально.
— Тебе надо сходить к врачу, — сказал Джон.
— Ладно.
Я была так поражена, что у меня не было слов. Казалось, что моя рука ни с того ни с сего умирает. Но беспокоило меня совсем другое. Единственная моя мысль была о том, как я вставлю в свое расписание еще и это!
Сначала я пошла к нашему семейному доктору, добрейшей женщине, которая пятью разными способами спросила, не болит ли у меня левая рука в области ладони или выше.
— Нет, — отвечала я.
— Ну, тогда туннельный синдром тут, видимо, ни при чем. Сходите-ка к неврологу.
Вот так началась моя годичная одиссея по кабинетам врачей. Попытки объяснить увядание моей конечности. Поиски ответа, отличного от того, который Джон, предпринявший собственные изыскания, нашел после первого же моего визита к неврологу: БАС.
Помню, я тогда спросила:
— Это еще что такое?
БАС, больше известный как болезнь Лу Герига, — это нервно-мышечное расстройство, при котором умирают сначала нервы, ведущие к мышцам, а потом и сами мышцы, причем болезнь все время прогрессирует, переходя с одной мышцы на другую. Почему — неизвестно. Как лечить — тоже. Избавления нет.
БАС означал, что смерть в моей левой ладони распространится на всю руку. А потом и на все тело. Я буду слабеть по частям, пока меня не настигнет полный паралич.
А затем, через три или пять лет с момента появления первых симптомов, я умру.
Нет, это же невозможно! Нет. Должно быть иное объяснение.
Может быть, виновата травма? Пару месяцев назад я упала, подъезжая на роликах к дому матери, и так сильно ударилась, что отпечаток бетона на левой ладони не проходил целый час.
А еще у меня грыжа межпозвонкового диска… но это вряд ли могло повлиять на руку.
Доктор Хосе Сунига, мой первый невролог, предположил, что у меня болезнь Хираяма — таинственное расстройство, связанное с нарушением мышечных функций. Ее описание полностью соответствовало моим симптомам, за исключением одного обстоятельства: болезнь настигала в основном японцев.
— А вы ведь не японка, — заметил доктор Сунига.
«Ну, японскую болезнь я как-нибудь переживу», — подумала я. И тут же отправилась покупать суши. Отвергнув калифорнийские роллы как слишком банальные, я выбрала роллы с угрем.
Это была не болезнь Хираяма.
Один специалист по БАС, доктор Рэм Айар, предположил мультифокальную нейропатию — прогрессирующее мышечное расстройство, часто начинающееся с рук. В отличие от БАС, для МФН существовал тест. Он стоил три тысячи долларов. Методом проб и ошибок я выяснила, что моя медицинская страховка не покроет этот расход. И это огорчило и расстроило меня даже больше, чем то, что показал тест: мультифокальная нейропатия — результат отрицательный.
За полгода я побывала у четырех специалистов. В поисках наследственной причины съездила на Кипр.
Когда ничего не прояснилось, я перестала обследоваться. И вошла в период отрицания. Знаете, когда назло всем говоришь, что небо зеленое. В общем, я была так слепа и тупа, что стыдно вспомнить.
Когда весной 2010-го я занялась бикрам-йогой, одна знакомая сфотографировала меня во всех двадцати шести асанах на тот маловероятный случай, если я не смогу продолжать.
В ноябре того же года, когда мы с моими родителями отмечали пятидесятую годовщину их свадьбы, Джон в первый раз нарезал мне ростбиф в тарелке. Ела я великолепно, но вот танго вилки и ножа мне больше не давалось.
Когда мне стало слишком тяжело носить на работу кейс, я перешла на сумку с колесиками. «Хочешь походить на адвоката, да?» — спросил меня один коллега.
Я промолчала.
В январе 2011 года, когда я чистила в ванной зубы, заметила, что у меня дрожит язык. И как я ни силилась, но сдержать это дрожание не смогла.
Несколько недель спустя, когда мы с Джоном обедали у моей сестры Стефани, я заметила, как у той округлились глаза. Джон кормил меня, вилкой кладя еду прямо мне в рот. Постойте, когда же это успело войти у нас в привычку?
— Прекрати, Джон! — рявкнула я. — Сама справлюсь.
На десерт Стеф подала пирог с арахисовым маслом. Мой язык отказался мне служить.
— Убить меня задумала, да? — пошутила я, оставив попытки сдвинуть с места липкий комок у меня на языке.
Я отказывалась признать неизбежное. По крайней мере, сознательно.
Но мы, люди, существа бессознательные. Я купила книгу «Буддизм для чайников» и стала вникать в основы учения дзен, чтобы успокоить разум.
Однажды со своей лучшей подругой Нэнси и нашими мужьями мы отправились на выходные в Новый Орлеан. Это было сразу после Марди-Гра 2011. Настолько сразу, что с улиц еще не успели убрать праздничные гирлянды, растяжки и мусор.
Нэнси хотела осмотреть районы, особенно пострадавшие от урагана «Катрина». Я отказалась, больше интересуясь развлечениями. Как-то поздно вечером мы с Джоном оказались на Бурбон-стрит, напротив стрип-клуба.
Вообще-то, стриптиз не в моем вкусе. До того я всего дважды бывала в таких заведениях, и оба раза по работе.
В первый раз клиент подал в суд на стриптизершу за то, что она во время выступления заехала ему прямо в лицо здоровенным каблуком своей сценической туфли. У мужчины был зафиксирован перелом глазницы и отслоение сетчатки.
Правда.
Во второй раз я писала статью о человеке, пропавшем без вести, а его родственница работала в стрип-клубе под названием «Котенок». Когда я вошла, она как раз так и сяк демонстрировала две сотни фунтов своего тела на сцене. Ее груди напоминали сцепившихся борцов-двойняшек.
— Давай зайдем! — сказала я Джону, когда мы стояли на Бурбон-стрит. — Расслабимся как следует.
Народу внутри было полно. Мы, наверно, производили впечатление людей, которые любят сорить деньгами, потому что вышибала усадил нас за столик прямо у сцены.
В шоу участвовали три женщины — голые, не считая четырехдюймовых плиссированных школьных юбчонок, — и замызганный матрас.
Одна из женщин недавно рожала, у нее было упругое тело, только живот висел, весь исполосованный растяжками. Похоже, у нее только что пришло молоко. И она все пыталась соблазнить кого-нибудь из нас сунуть ей купюру между грудями.
— Давай, детка! Расслабься! — сказала она мне.
— Я сейчас заплaчу, — сказала я Джону. — Дай ей немного на ребенка, и пошли.