Пока не сказано прощай . Год жизни с радостью
Мы отыскали местечко почище — с огромной сценой и клубными стульями. И сели далеко-о-о от сцены.
Женщины танцевали на шестах. Они скользили по ним туда и сюда, делали шпагат, оборачивались вокруг, поднимались вверх, боком и спускались головой вниз. Застывали в позе скачущего оленя. В общем, развлечений было в изобилии, но я смотрела только на их руки.
Хваткие.
Цепкие.
Сильные.
Я поглядела на свою бесполезную левую, зная, что мне уже никогда ничего так не схватить. Мои танцы на шесте закончились, не успев начаться.
Утром, завтракая с Нэнси, я поделилась с ней плохой новостью с Бурбон-стрит:
— Представляешь, какой ужас, шерстяные гетры опять входят в моду!
Мы посмеялись, и моя рука была забыта.
Мы с Нэнси всегда смеемся, когда мы вместе.
Но когда мы в аэропорту обнялись на прощание, я увидела в глазах Нэнси правду. Тревогу. Печаль. Она знала, что у меня БАС. И я тоже.
Я начала плакать, прямо там, в аэропорту Нового Орлеана.
— Не плачь, — сказала Нэнси. — Пожалуйста, не плачь.
И она начала смешно копировать восьмидесятилетнего водителя нашего автобуса-шаттла, который минут десять говорил по мобильному, а потом вдруг воскликнул:
— Погоди-ка, да ведь ты мой кузен, Вилли!
Мы посмеялись и расстались, вытирая глаза.
Вернувшись домой, я впала в депрессию.
Больше года я удерживалась от слез. Я верила, что сумею выздороветь, несмотря на усиливавшуюся слабость. Я с головой ушла в заботы о детях, муже, друзьях.
В ту весну я начала делать то, против чего сама себя предостерегала. Вместо того чтобы жить настоящим, я стала бояться будущего с БАС.
Я думала о том, как это будет, когда я не смогу ходить и есть. Не смогу обнять моих детей и сказать им, что я люблю их. Я погружусь в паралич, мое тело полностью потеряет способность двигаться, а мозг будет продолжать жить. Каждую новую утрату я буду осознавать и переживать. А потом я умру, когда мои дети еще такие маленькие.
Я начала жить в этом будущем. Садясь за стол, я каждый раз думала о том, каково это — разучиться жевать. Ночами я лежала без сна и, глядя в потолок, думала: «Настанет день, Сьюзен, когда это будет все, что ты сможешь видеть. И он настанет скоро».
Больше всего я боялась совсем не смерти. А полной зависимости от других. Боялась стать обузой для семьи и тех, кого я люблю.
Однажды я поделилась с одной хорошей знакомой, блестящим юристом, своими страхами о том, что у меня, кажется, БАС.
— О, это хуже, чем смертный приговор, — отрезала она.
Больше я с ней не разговаривала.
Долгое время я вообще ни с кем не разговаривала о своей болезни, так как тоже была уверена, что БАС — это хуже, чем смерть.
«Надо с этим кончать, — стала думать я. — С достоинством, на своих условиях».
Я думала о самоубийстве не реже, чем видела бабочек. Мысль впархивала в мой мозг, и я изучала ее, удивляясь ее симметрии. А потом она ускользала, и я опять забывала о ней, потому что такие мысли преходящи.
Но однажды мысль вернулась назавтра и еще раз назавтра. Потому что мой разум стал садом. Ухоженным, культурным, но не защищенным по периметру. Идеальное место для бабочек.
Я стала раздумывать, не нанять ли мне киллера. Чтобы войти в темный переулок на другом конце города и быть там «убитой». Я не раз сидела в суде с наемными убийцами. И я идеально подходила для предумышленного убийства — самой себя.
Но немного погодя я отбросила эту мысль. Дурацкая идея. Грязная. Ужас.
Я попросила о помощи друзей. Потом подумала, что ведь тогда они сами попадут под арест. И я изменила просьбу: «Пожалуйста, приходите ко мне почитать, когда я больше не смогу двигаться».
Бабочка вернулась, столь же обворожительная, как и раньше.
Я заказала две книги о самоубийстве, выбрав их из дюжин, представленных на «Амазоне». И глубоко задумалась над своей верой в то, что люди должны иметь право и возможность выбрать, когда им умереть.
Я нашла одну швейцарскую организацию под названием «Дигнитас», где смертельно больные люди умирали по собственному желанию — мгновенно, безболезненно, легально.
Идеально.
Потом я прочла следующее: «Для того чтобы получить услугу по самоубийству с сопровождением, нужно… обладать минимальным уровнем физической подвижности (достаточным для того, чтобы самому принять смертельную дозу лекарства)».
Я с моим диагнозом скоро не смогу даже поднять стакан, не говоря уже о том, чтобы выпить его смертельное составляющее. Пищевод ведь тоже состоит из мышц. И они умирают.
Я не стала записываться в «Дигнитас».
И книги соответствующие читать тоже не стала.
Знаете таких людей, которые способны часами говорить о каждой своей болячке? Кто не может чихнуть, чтобы не пожаловаться?
Так вот, я не из таких.
Я держала рот на замке. Продолжала работать. Растить детей. Жить. Даже Джон не знал моих мыслей. Пока однажды, в поисках марок, не наткнулся на те книжки в ящике моего стола.
— Я их просматривала, — правдиво ответила я ему. — Я думала об этом. Но план у меня так и не сложился.
— Пожалуйста, Сьюзен…
— Я не буду. Я никогда не смогу поступить так с тобой. — Я сделала паузу. — Я никогда не смогу поступить так с нашими детьми.
Не думаю, чтобы моя смерть могла уничтожить нашу семью. Но то, как я умру, вполне может повлиять на их способность жить с удовольствием. С радостью.
Мое самоубийство покажет моим детям, что я слабая.
А на самом деле я сильная.
Я записалась на прием к неврологу. 22 июня 2011 года, через четыре дня после десятого дня рождения моего сына Обри.
Я не была у этого врача уже год и устала откладывать визит. Устала напряженно ждать, когда гром судьбы грянет у меня над головой.
Вечер перед походом к врачу я провела в Майами, одна, потому что мне не хотелось разговаривать. Джон уважал мое желание. Любить — значит соглашаться, даже когда не понимаешь почему.
Я остановилась в холостяцкой квартире брата моей подруги Нэнси в Майами-Бич. Старый дом в стиле модерн стоял прямо на воде. Второй этаж. Сумку с моими ночными принадлежностями я затащила по лестнице с трудом.
Ключ от двери лежал под ковриком. Я попросила соседку отпереть ее для меня.
В холодильнике было пусто. Простыня занавешивала окно. На старинной мебели стояли фотографии его и Нэнси с родителями. Я вспомнила, что видела эти вещи в доме подруги, когда мы еще учились в школе.
Брат Нэнси, кинорежиссер, хранил в этой квартире настоящее сокровище из фильмов и книг, среди которых были и путеводители по разным странам мира. Я стала думать о своих многочисленных путешествиях, о радостных лицах людей на фото.
Я думала о любви, которую я знала в жизни. О самой совершенной, неэгоистичной любви, которую я испытала, лунной ночью качая на руках ребенка. И о другой, восторженной, романтичной, когда лунной ночью хочется лишь ласкать любимого.
«Мне повезло, — подумала я. — Я знала любовь. И я счастливый человек, что бы ни случилось завтра».
Нэнси прислала мне СМС: «Слышала, ты едешь в Майами. Думаю о тебе».
«Не хотела тебя беспокоить», — ответила я.
После длительной борьбы я открыла балконную дверь. И долго сидела на балконе и курила — привычка, которая стала для меня утешением.
Среди всего прочего, я училась быть одна. Не самое комфортное состояние для меня. Мы рождаемся в одиночестве и умираем в одиночестве, но все лучшие моменты моей жизни связаны с другими людьми.
Я вспоминала тех жертв и их семьи, которых я повидала за десять лет репортерской работы в суде. И думала о том, сколько людей справились со своими трагедиями и сколько не смогли продолжать нормальную жизнь.
Я готовила себя к трагедии, которая должна была произойти со мной завтра.
Я думала: «Когда завтра тебе скажут, что у тебя БАС, ты должна будешь держаться. Никаких слез. Никаких истерик. Тут важен мощный старт».
Я научилась этому, когда ходила в секцию плавания, где тренер все время твердил нам про мощный старт. Голову втянуть в плечи, тело готово в любую секунду сорваться со стартовой тумбы.